În urmă cu 8 ani de zile, două prietene foarte bune se implicau în salvarea de la moarte a un tânăr de 18 ani bolnav de leucemie al cărui dosar pentru aprobarea unui transplant de măduvă în Israel se blocase undeva pe drumul către Ministerul Sănătăţii.
Carmen Uscatu şi Oana Gheorghiu, în prezent fondatoarele Asociației Dăruieşte Viaţă, pe atunci corporatiste şi voluntare pentru diverse cauze, cu un pronunţat spirit al dreptăţii, au încercat să mute munţii din loc pentru el, într-o ţară în care “nu se poate” şi “nu avem ce să facem” stau şi astăzi la fel de confortabil în braţele autorităţilor publice.
Am fost în vizită la Asociația Dăruieşte Viaţă fiindcă îmi doream de ceva vreme să le întâlnesc pe cele două doamne care dau bătăi de cap autorităţilor noastre cu ideile şi proiectele lor şi care au în plan acum construirea unei Clinici de Oncologie lângă Spitalul Marie Curie. Am fost bucuroasă să cunosc două femei hotărâte, aprige, foarte deschise, cu un dezvoltat simţ al umorului. Carmen şi Oana împart aceleaşi principii, idei și visuri. Amândouă își doresc schimbări fundamentale în sistemul public de sănătate și, implicit, în spitalele de stat din România și visează ca Spitalul de la Marie Curie pe care îl construiesc să fie un model, iar statul român să îl copieze în mai multe orașe din țară.
Acasă, Oana și Carmen au sprijinul bărbaţilor care le sunt alături de mulţi ani şi care le-au înţeles la începutul acestui drum provocator când trebuiau să plece seara după serviciu ca să strângă bani pentru bolnavi de cancer. Cele două prietene povestesc cu umor despre ele că încearcă să fie nişte mame “cool”, fiecare având câte un copil de 16 ani și că își vor încuraja copiii să studieze în străinătate deoarece consideră că și în educația din România este aceeași debandadă ca în sănătate.
Au amândouă o mare poftă de viață, de concerte live (Carmen visează să îl cunoască pe Sting 🙂 ) sau de ieșit cu prietenii la un pahar cu vin seara după ce au mai încheiat o zi muncă. Vorbesc cu pasiune și bucurie despre viața personală, despre familie și preocupările lor, la fel cum povestesc și despre ceea ce fac zi de zi ca să schimbe un sistem “aflat în faliment”.
Viaţa lor înainte de Dăruieşte Viaţă – scurt istoric
În 2009 Carmen şi Oana au organizat un miting pentru a schimba Ordinul 50/2004 care, între timp, a devenit Ordinul 1111/2011, reuşind să îl ajute pe Dragoş, băiatul cu leucemie, şi pe alţii în situaţia lui să meargă la tratament în străinătate.
În 2009 fost momentul în care au luat dur contact cu lipsurile, cu nepăsarea, cu mizeria din secţiile de oncologie ale spitalelor din România şi cu proasta organizare a sistemului sanitar de stat. Au decis să se implice pentru rezolvarea sau măcar diminuarea acestora şi, astfel, să contribuie la creşterea şanselor la viaţă ale bolnavilor de cancer.
Le-am întrebat cum erau vieţilor lor înainte de cazul lui Dragoş şi înainte de activitatea într-un ONG. Carmen şi-a amintit că avea o viaţă mult mai simplă decât acum, dar că, în fiecare săptămână, era la câte un interviu pentru un alt job fiindcă mereu îşi dorea noi provocări. Se implica în diverse cauze umanitare, se angaja în mici bătălii atunci când îi erau încălcate drepturile, dar o făcea doar în timpul liber. Înainte de voluntariat, iar mai apoi angajarea în asociație, Oana avusese acelaşi job timp de 15 ani într-o companie franceză pe care a și dezvoltat-o în România.
“Eram și în urmă cu 8 ani genul acesta de persoane amândouă, dacă simțeam sau vedeam că ceva nu este corect, ori dacă cineva ne încălca cumva drepturile, nu stăteam, reclamam, ne luptam, chiar dacă miza era măruntă. Avem dintotdeauna acest profil al omului care nu acceptă tot ce i se servește doar pentru că așa face toată lumea.”.
În 2009, s-a născut primul lor ONG, Salvează vieți care avea 7 membri cu ele cu tot. Au cunoscut-o apoi pe Paula Herlo care le-a prezentat la PRO TV în cadrul campaniei Jos Pălăria şi, care, de atunci, le-a sprijinit încontinuu proiectele. Ea a fost prima care le-a sfătuit să facă mai mult decât făceau în sectorul de oncologie. Oana şi-a amintit despre facilitatea fiscală pentru companii, cea cu redirecționarea a 20% din impozitul pe profit către un ONG, prin care strâng și acum fonduri. Ele două au făcut-o cunoscută în România, fiindcă ONG-urile nu știau și nu profitau de ea. Au creat o prezentare, au trimis-o către companiile private şi au apărut într-o știre, din nou la PRO TV. Acesta a fost pentru ele începutul lucrurilor făcute la scară mare.
“Am rămas în zona de oncologie fiindcă ne-am trezit aici odată cu povestea lui Dragoș și ne-am lovit crunt de ce înseamnă să trăiești în România și să ai cancer. Niciuna dintre noi nu avusese pe nimeni bolnav de cancer în familie și a fost groaznic cu ce ne-am confruntat. Am aflat că oamenii care suferă de cancer stau și cu lunile în spitale și că există situații în care 30 de copii și părinții lor împart o singură baie pe o secţie. Numai la asta când te gândești, te apucă groaza. Am zis să pornim de undeva și să modernizăm niște secții astfel încât bolnavii de cancer să nu se mai trezească și cu infecții luate din spital și să moară din ele. Visăm să putem face noi sau să împingem statul să fac mai multe pentru centrele de oncologie pediatrică, măcar să închidem o ramură, măcar ceva să funcționeze cum trebuie.”, îmi povestesc Oana și Carmen la începutul discuției noastre.
Un adevăr trist este acela că, în România, 1 din 2 copii bolnavi de cancer moare, în timp ce în Europa 80% trăiesc. În spitalele româneşti nu există tot timpul acces la tratamente corespunzătoare, însă şi infecţiile intraspitaliceşti ucid, copiii bolnavi de cancer de la noi având de 2 ori mai putine şanse la viață decât cei din ţările occidentale.
Prima campanie, primul mare proiect
Prima lor mare campanie a fost gândită pentru atingerea unui obiectiv mare – construirea unei camere sterile şi a unui laborator de biologie moleculară la Timişoara. Campania Nu mă ignora a fost creată pro bonno de Grafitti PR și susținută de PRO TV pentru strângerea de fonduri folosind formularul de 20% din impozitul pe profit și prin SMS. S-au strâns peste 1 milion de euro în 4 luni. Asta se întâmpla în 2010.
„La insistenţele Paulei Herlo am mers să o cunoaştem pe doamna Margit Șerban care a construit cu banii strânși de ea o clinică la Timişoara prin anii 2000. Am întrebat-o cam ce nevoie ar mai avea acolo și ne-a zis că ar fi foarte util un laborator de biologie moleculară pentru diagnosticare. Și ne-am angajat să strângem un milion de euro pentru a face acolo laboratorul de biologie moleculară. Mi-aduc aminte că lucram atunci până la 2 dimineața, după job-uri, mâncam șorici, beam vin fiert şi trimiteam contracte de sponsorizare.”, povesteşte Carmen zâmbind.
Cu banii strânşi în prima lor mare campanie la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu din Timisoara – Clinica de Transplant Medular au fost înființate un laborator de citogenetică moleculară, necesar diagnosticării în profunzime a cancerului la copii şi adulți, trei camere sterile necesare transplantului de celule stem, banca de celule stem pentru recoltare şi stocare, şi un compartiment de terapie intensivă la standarde europene.
De la voluntariat în timpul liber la voluntar de profesie
Până în anul 2012, Oana şi Carmen şi-au păstrat joburile în corporații, apoi au aplicat amândouă la Voluntar de profesie la Fundația Vodafone moment în care şi-au dat demisiile. După 6 luni la Fundaţia Vodafone niciuna dintre ele nu s-a mai putut întoarce la un job în corporație. Atunci au înţeles amândouă că asta îşi doresc să facă tot timpul.
„Am plecat pe cont propriu în 2012 în aceasta formă de antreprenoriat social. Salvează vieţi a devenit Dăruieşte viaţă şi am rămas doar noi două. Iniţial nu ne-am gândit niciodată că putem să muncim full time pentru un ONG, că putem să ne luăm salarii din el. Când faci voluntariat, faci cât poţi, când lucrezi full time, atunci faci ce trebuie.”, spune Carmen.
Oana duce ideea ei mai departe: „A fost un proces greu să acceptăm treaba asta, să avem joburi full time în ONG. Pentru că pornisem cu ideea să facem asta în regim de voluntariat. Era chiar hobby. Am înțeles târziu cât de norocoase suntem să ne facem din vocație o meserie.”.
Au stabilit de la început două lucruri clare pentru activitatea organizaţiei Dăruieşte Viaţă. Primul privește transparența şi trasabilitatea banilor obținuți din donații, al cărui curs orice donator îl poate vedea pe Bursa de Fericire precum şi în raportarea anuală care se publică pe site-ul www.daruiesteviata.ro. Al doilea a fost decizia de a nu oferi bani persoanelor fizice, fiindcă s-au gândit cum ar putea alege, dintre miile de cazuri, care sunt cele ce merită ajutorul lor financiar. De la început s-au axat pe proiectele mari prin care știu că vor ajuta sute de pacienți bolnavi de cancer.
Relaţia cu autorităţile din România şi medicii din spitale
Şi la 8 ani de la primul contact cu autorităţile române, Oana și Carmen îmi relatează cu amărăciune în glas că se lovesc de aceleași obstacole, care însă le motivează şi mai tare să lupte pentru realizarea proiectelor lor.
”Primul răspuns când ne ducem la un reprezentant al autorităţilor publice să îi propunem să îmbunătățim ceva, ori să obţinem o autorizaţie este „Nu, nu se poate”. Nu există niciodată „da” din prima. Plus că pe noi ne percep ca pe nişte adversari, discuţiile încep de obicei din poziţii de forţă. Uite, de exemplu, noi am înfiinţat un sub-program pentru diagnosticarea leucemiilor, fiindcă eram în faza în care făcuserăm laboratoare de diagnosticare, existau tratamente scumpe pentru subtipuri de leucemii şi acestea nu puteau fi diagnosticate decât cu costuri foarte mari pentru pacient. Am făcut memorii la Ministerul Sănătăţii în care am explicat situaţia, câte cazuri erau noi, care erau sumele necesare anual, iar ei nu ne-au băgat în seamă. Până când, într-o seară, am scris eu pe Facebook plină de revoltă şi abia atunci s-au sesizat. Noi vrem şi cu vorba bună, dar nu ne prea bagă nimeni în seamă, trebuie să ne ducem cu barda.”, povestește Carmen.
Le mai întreb, fiindcă îmi amintesc cazuri de la Colectiv când managerii de spitale declarau sus şi tare că au tot ceea ce le trebuie în spitale pentru îngrijirea victimelor, dacă medicii şi managerii de spital sunt deschişi să colaboreze cu ele. Oana îmi spune că nu prea vor să aibă de a face cu Dăruieşte Viaţă. Nu am înţeles niciodată de ce spitalele acceptă cu greu implicarea ONG-urilor, dar m-a lămurit ea în câteva cuvinte „Fiindcă aflăm lucruri din spital, începem să cerem raportări înainte de a face un proiect de sute de mii de euro, ne uităm pe cifre şi vedem unde se duc banii, cum sunt organizate licitaţiile. Iar la finalul fiecărui proiect, noi facem donaţia către ei şi atunci se vede fiecare leu cheltuit de noi, la ce valoare a fost luată o clanţă, de exemplu. Şi poate apar preţuri diferie în contabilitate şi nu e bine.”
8 ani de acțiuni pentru bolnavii de cancer, în cifre şi proiecte
Luptându-se mai mereu, dar și având aproape mulți oameni care le sprijină, Oana și Carmen au dus la bun sfârșit planuri mari. Au construit şi amenajat: 18 camere sterile din 27 câte sunt în România în momentul de faţă, au renovat secţii la Timişoara, la Braşov, la Elias, la Spitalul Universitar, la Institutul Clinic Fundeni unde au făcut şi un ambulator, camere sterile, plus un laborator de biologie moleculară, Laboratorul de biologie moleculară de la Timişoara. De asemenea, în prezent, prin Dăruiește Viață, organizează cursuri de comunicare pentru medici în relaţia cu pacientul, consiliază pacienţi și se ocupă de trimiterea lor în străinătate. În aceşti 8 ani au investit peste 6 milioane de euro în sectorul oncologic, dar ele simt că este doar o picătură în acest ocean tulbure care este sistemul sanitar de stat.
„După fiecare proiect care se încheie avem senzaţia unei picături într-un ocean. Mai sunt multe de făcut în spitalele de la noi. Uite, prima satisfacţie pe care am simţit-o a fost când, după ce am făcut sub-programul pentru diagnosticarea leucemiilor şi cele 18 camere sterile, noi triplând practic capacitatea de transplant a României, un doctor ne-a zis „Voi aţi adus România cu 25 de ani în faţă în hematologie”, îmi zice Carmen.
Spune și Oana ce simte: „Cu toată sinceritatea îţi spunem că nouă nu ni se pare că am făcut sau facem ceva extraordinar pentru că noi vedem tot timpul lucrurile care nu merg în sistemul sanitar de stat. În plus, intrând în proiecte, intrăm în tot felul de discuţii cu pacienţii, cu anumiti medici și aflăm ce probleme grave sunt la tot pasul și cum, unele dintre ele, ar putea chiar să afecteze investiţiile noastre. Mai avem multă treabă, în toată țara.”
Construirea primei clinici integrate de oncologie şi radioterapie din România
În urmă cu un an, Oana şi Carmen se aruncau într-un nou demers, cel mai îndrăzneț de până acum al Fundaţiei Dăruieşte Viaţă – construirea primei Clinici Integrate de Oncologie şi Radioterapie din România, la Spitalul de Copii „Marie Curie”.
„Acum, la Marie Curie pe secția de onco-pediatrie, sunt 31 de copii și 31 de adulți cu un singur grup sanitar și duș. Ne-am dus acolo să recompartimentăm și să modernizăm secția și nu se poate. Spitalul este construit în așa fel încât instalația sanitară nu face față și altor grupuri sanitare. Adică ar costa mai mult decât dacă am lua-o de la 0. De asta am ajuns să construim un spital aici, chiar dacă pare nebunia secolului, fiindcă nu există altă modalitate. Păi dacă trebuie, construim, nu?”, îmi spune Oana după ce o întreb cum au ajuns la proiect atât de mare.
Spitalul va fi unic în România, deoarece copiii bolnavi nu le au pe toate la un loc nicăieri și trebuie mutați dintr-o unitate sanitară într-alta pentru diverse proceduri. Au pornit de la un proiect strict pentru oncologie care să aibă la subsol radioterapie, ambulatoriu la parter și 3 etaje cu saloane și camere sterile.
Valoarea proiectului a fost stabilită inițial la 5 milioane de euro, însă, după ce au discutat mai multe cu managerul Spitalului Marie Curie, au aflat că terenul permite construirea a 6 etaje. Și au decis că ar fi bine să le construiască pe toate cele 6, fiindcă nu se știe dacă le va mai face cineva pe restul de 3. Și, uite așa, valoarea proiectului va crește considerabil, dar nu au deocamdată o sumă concretă după redimensionarea proiectului.
”Am strâns deja un pic peste 4 milioane de euro până acum de la companii și persoane fizice. Am început să demolăm niște clădiri care sunt acolo pe suprafață, în perioada următoare așteptăm să obținem toate autorizațiile pentru construcție și vom începe să construim efectiv cam într-o lună și jumătate. Planul este ca la anul în luna august ridicarea construcției să fie gata. Între timp continuăm să strângem fonduri pentru amenajarea interioară, finisaje și mobilier.”, mai povestește Oana.
Managementul eficient este soluția resuscitării spitalelor din România
La finalul discuției noastre le-am întrebat cum percep, cumva din interior, sistemul sanitar de stat în an 2017. Oana mi-a răspuns direct, fără ocolișuri: ”Falimentar. Este dezastru peste tot, iar cauza principală sunt marii profesori din UMF-uri care s-au aşezat sus pe acoperiş şi controlează tot. Atâta vreme cât ei susţin un model de management prost, situaţia din spitale va fi din ce în ce mai rea. Când a propus fostul Ministru al Sănătăţii, Vlad Voiculescu, schimbarea modului prin care să fie aleși managerii de spitale am avut o discuţie la Camera Deputaţilor cu profesori din UMF-uri care au bătut cu pumnul în masă şi au zis că vrem să distrugem cercetarea României, că nu se pot despărţi UMF-urile de spitale, că universitățile sunt cele care fac cercetare şi acestea au aparatura în spitale. Dar noi credem că profesorii sunt profesori ca să facă educaţie, cercetare şi medicină, nu management de spital. Când managerul de secţie sau de spital este şi medic, ori face slab una dintre profesii ori pe amândouă. Managementul eficient este soluția resuscitării spitalelor din România.”.
O altă opinie a doamnelor de la Dăruiește Viață, din ceea ce au observat în cei 8 ani de activitate în acest domeniu, este că există foarte mulți bani în sistemul sanitar de stat, însă sunt cheltuiți prost. De asemenea, ele sunt de părere că în spitale sunt necesare protocoale și proceduri clare de activitate. În ceea ce privește activitatea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, aceasta va trebui determinată să trimită fiecărui asigurat un desfășurător cu serviciile care i-au fost decontate asiguratului anual, iar ele au și inițiat un demers în acest sens.
Personal, așa cum le-am zis și lor, cred că sistemul public de sănătate este în cădere liberă cu șanse minime de revenire pe linia de plutire în viitorul apropiat. Uite, și de asta le apreciez pe Oana și pe Carmen, fiindcă ele cred încă în schimbarea în bine și fac ceva consistent pentru a o aduce în țara asta. Chapeau, ladies! 🙂
Dacă doriți să sprijiniți activitatea Asociației Dăruiește Viață (vedeți o parte dintre proiectele lor aici) o puteți face prin diverse moduri: redirecționarea a 20% din impozitul pe profit – detalii aici, un SMS la 8844 cu textul ”SPITAL” prin care dați de 2 euro/lună pentru Clinica de Oncologie de la Marie Curie, donând sau achiziționând cadouri de pe Bursa de Fericire.
Și pentru că ziua de naștere a Oanei va fi în curând, haideți să o ajutăm să vândă fericire cumpărând niște ”cărămizi” care vor fi puse temelia spitalului pentru copiii diagnosticați cu cancer. Campania Oanei Gheorghiu este aici.
[…] le cunoașteți și vreți să știți cine sunt oamenii din spatele acestui proiect, puteți citi mai multe aici despre […]
Pledoarie pentru viata
Sunt o mama a doi copiii minunati de 3 si 4ani, ma lupt cu cancerul de 10ani, nu demult am incheiat peste 30 de cure de chimioterapie consolidat cu un transplant autolog, insa am recidivat a 3-a oara. In prezent am un limfom Hodkyn, stadiul 4B, cu metastaze in jumatate din torace si maduva osoasa, scleroza in placi, mi-am pierdut un plaman, viata mea e un calvar zi de zi.
Din punct de vedere medical in aprilie 2017 mi s-a dat un prognostic de 9luni de viata, insa am refuzat sa cred ca nu mai exista speranta, nu mi-am pierdut niciodata credinta si nu ma plang.
Insa am descoperit o cale care sa imi permita sa fiu alaturi de copiii mei, un medic din Timisoara ma trateaza cu ozonoterapie odata la 3luni si functioneaza, boala nu mai progreseaza!
Scriu aceasta scrisoare, cu jumatate din inima franta deoarece desi cu greu muncesc zilnic 8h si eu si sotul meu ( indiferent daca pot sau nu am invatat sa imi depasesc limitele) terapia cu ozon la fiecare cura atinge un nivel financiar de 1500euro pe sesiune, lucru care ma determina sa implor daca este nevoie, pe cei care sunt dispusi sa ma ajute financiar sa pot sa fiu in continuare alaturi de copiii mei!
In acest sens, in conditia in care cunoasteti pe cineva va rog sa ma ajutati sa pot sa imi prelungesc viata, durerea zilnica si toti anii de tratamente palesc atunci cand baieteii mei imi spun “mami sa nu pleci de la noi”!
Cu stima, Andrea Ardelean, 30 de ani, 415300 Marghita,Bihor.
Contact: email- andreeabocsan@yahoo.com, tel.0742076462 ( pentru dovezi medicale, alte informatii, contact medicul curant)
” Va multumesc pentru increderea acordata, indiferent de raspuns nu voi inceta niciodata sa lupt!”
Buna ziua,
Imi pare rau ca raspund atat de tarziu, insa m-am gandit ce raspuns asteptati de la mine si cum va pot ajuta.
Exista foarte multe ONG-uri care sprijina bolnavi. Unele le gasiti aici: http://ileanaandrei.ro/se-depune-mai-din-scurt-formularul-230-iata-o-lista-cu-organizatii-pe-care-le-puteti-sprijini/.
Poate ca ar ajuta sa scrieti unei asociatii care ofera suport. Imi pare rau ca nu pot face eu mai mult.
Multa sanatate!
[…] major. Nu cred că mai există cineva conectat la lumea actuală să nu fi auzit de acest ONG. Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu, fondatoarele sale sunt niște ”wonder women”, construiesc un spital de onco-pediatrie de la […]